PyE
Vova, un nombre cariñoso para Volodymyr, tiene 17 años y tiene el síndrome de Opitz-Kaveggia, una condición genética rara que causa discapacidades intelectuales graves. Necesita atención las 24 horas y medicamentos anticonvulsivos que se han vuelto imposibles de obtener a medida que las tropas rusas se acercan a la capital ucraniana, según su madre, Natalia Komarenko.
“No podemos obtener los medicamentos que necesitamos desesperadamente: los medicamentos anticonvulsivos levetiracetam y lamotrigina. Los ha estado tomando desde que tenía 10 años”, dijo a CNN.
La evacuación no es una opción para los Komarenko porque la condición de Vova hace que viajar sea extremadamente riesgoso.
“No podemos llevarlo en tren, porque en cualquier momento puede tener un ataque y su temperatura puede subir. Puede que no siempre exprese su necesidad de ir al baño, y no se lo puede dejar desatendido ni por un minuto. «, dijo Komarenko, y agregó que conducir también es peligroso, en caso de que tenga una convulsión.
«Ni siquiera podemos correr escaleras abajo hacia los refugios antiaéreos. La mayoría de las veces nos escondemos en el pasillo de nuestro apartamento, en el baño o en el inodoro», dijo.
Vova y su familia se encuentran entre las miles de familias de Kiev que no pueden salir de la ciudad debido a problemas de salud.
El Foro Europeo de la Discapacidad, una ONG paneuropea, estima que hay 2,7 millones de personas con discapacidad en Ucrania. Según Inclusion Europe, otra ONG, hay alrededor de 261.000 personas en Ucrania con discapacidades intelectuales que las hacen extremadamente vulnerables al conflicto.
Al menos 100.000 de ellos, en su mayoría niños, viven en hogares e instituciones de cuidado. Sus posibilidades de salir del país son escasas.
El viaje es largo y difícil, incluso para las familias que no enfrentan el desafío adicional de la discapacidad. Para aquellos que se enfrentan a condiciones de salud graves, es casi imposible.
Daryna Chuiska ha estado atrapada cerca de la frontera polaca con su hija Vika durante varios días. Vika, de 10 años, tiene parálisis cerebral y asma y necesita desesperadamente reanudar su fisioterapia.
«Vika ha estado sin rehabilitación durante mucho tiempo, su condición se está deteriorando», dijo Chuiska. «Ella está en constante crecimiento y sus músculos no se desarrollan al mismo ritmo, por lo que está empezando a perder el progreso. Ha comenzado a caerse mientras camina y sus piernas no se desarrollan bien, ahora tiene dolor en las piernas».
El viaje desde su ciudad natal en el centro de Ucrania hasta la frontera tomó días y ha sido agotador para Vika. Su estado se ha deteriorado. La pareja pasó varios días escondida en sótanos, donde Vika desarrolló tos seca y dificultad para respirar. Dormían vestidos, escuchando el estruendo de los aviones en lo alto.
“Por la noche, Vika comenzó a tener convulsiones. La última vez que tuvo convulsiones tenía cinco años, no ha sufrido convulsiones desde entonces”, dijo Chuiska. Ella cree que las convulsiones de Vika fueron provocadas por el estrés del viaje y las condiciones de humedad en algunos de los sótanos en los que se quedaron.
Chuiska le dijo a CNN que aseguró un lugar para Vika con una familia anfitriona en Alemania que organizó la terapia crucial para ella. Pero necesitan llegar allí por su cuenta.
Hasta el momento, Chuiska no ha podido encontrar transporte. Vika es muy alérgica a los gatos, lo que les impide seguir a los cientos de miles de ucranianos que tomaron el tren a Polonia.
“Los trenes y autobuses están llenos de mascotas, por lo que es demasiado peligroso para ella”, dijo Chuiska. En un momento, ella y Vika estaban muy cerca de cruzar la frontera y habían asegurado un automóvil para llevarlas allí.
“Pero la persona dejó de contestar el teléfono. Hay otra opción para llegar a la frontera y luego caminar tres kilómetros, pero Vika no puede caminar tanto”, dijo. Alguien más también ofreció un aventón, pero solo si transfirió dinero primero. Chuiska, preocupada de que fuera una estafa, se negó. Por ahora, permanecen cerca de la frontera, buscando una salida segura.
‘Tenemos que sobrevivir’
Tsarenko y otras familias con niños discapacitados viajaron de Kiev a Varsovia después de que comenzara la invasión el 24 de febrero. El viaje en tren duró dos días y luego viajaron más en autobús.
La hija de 10 años de Tsarenko, Veronika, tiene autismo y no habla. Lo único que puede decir es «mamá». Para sorpresa de Tsarenko, Veronika permaneció relativamente tranquila durante todo el viaje.
“Fue un viaje muy duro y agotador y no sé qué pasó, pero Veronika no estaba llorando. Pero ahora toda la noche, está llorando y angustiada”, dijo.
«Siento que debería haberme quedado en Kiev y trabajar, pero también soy la única persona que puede cuidar de mi familia, así que mi instinto de madre dice, por favor, Olena, debes salvar a Mary y Vera. Pero me siento culpable… Todos mis amigos están allí. Las personas que se quedan en Ucrania son héroes”, dijo. Desde que llegó a Varsovia, ha pasado su tiempo como voluntaria, haciendo sándwiches para otros refugiados atrapados en la frontera y ayudando a organizar la ayuda para otras familias del grupo Z teplom usertsi.
Veronika ahora está recibiendo la atención médica y el descanso que necesita. No puede expresar sus sentimientos, pero Tsarenko cree que su hija entiende lo que le está pasando a su país de origen.
“Todos los días escucha esta canción llamada ‘Tenemos que sobrevivir’. La está reproduciendo en YouTube y desde la mañana hasta la noche la escucha, y la escucha una y otra vez por teléfono. Y le permito escuchar esta canción porque la calma”, dijo.
